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天下父母心与基因治疗

6已有 730 次阅读  2018-11-28 13:03
邻居家C女士真不易。儿子患有一种罕见的遗传病,需要每周做transfusion。不过她本人非常乐观和感恩,因为起先确诊时医生说活不过10岁。如今已经时一个高中小伙子了。刚搬家做了邻居,她就敲门问在不在意占用我家草坪和back yard,于是就了解了她的苦心,从此也就帮他家组织 party。每年几个固定的节日和学校开学放假,她家都要组织大型 party。各种租的公园才有的facilities,还要放电影,不是用计算机投影仪那种,要挂屏幕放胶片那种真电影。

大家都知道她为什么这么做,所以每次的 party 都超级大,要有好多的supervisors才能照顾过来。值得欣慰的是,几十个 participants 都从小不点都成了大姑娘和大小伙子了, 当然还有小的不断加进来。



今年的万圣节聚会上C非常兴奋地宣布:她儿子的病有救了! 一种叫CRISPR的技术已经获得美国药食局批准,可以用来根治她儿子的病。原来她儿子的血液里缺少一种酶蛋白,只有每周换血才能活。和白血病很像,不同的是白血病是造血细胞坏了, 造不出血来,他这个是造的血有缺欠。现在FDA同意一家机构改造造血母细胞,个人用自己的造血母细胞,不存在排异性问题, 因此成功概率非常大。只是要排队等轮到你才行, 再就是患同样病的人组成一个团体。需要募捐来cover 费用,大概要100万,进展很快,第一个患者今年就有望治愈。这个不论穷富,即使有人直接拍出100万美元,也不能插队。因为这样是用钱卖命对别人是不公平的,活的权力人人均等。 

看了新闻里中国做的基因编辑,引起轩然大波。不知邻居看了会是啥态度。我想她的经历肯定是支持这类研究的, 因为这是希望。是移掉一块压在心头的石头的最后稻草。她放弃了高薪的电气工程师(女工程师在美国很少)职务选到一间大学工作,一是因为时间flexible, 二是因为大学covers了孩子的全部的医疗费用。因为工程师的训练, 她真是泼辣能干,冉然一副总指挥的样子。

天下的父母都是一样的心, 美国人也不例外!

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发表评论 评论 (4 个评论)

  • 思想 2018-11-28 23:06
    有病改基因和细胞改基因之后再出生还是有区别吧?
  • 彭丽芳 2018-11-29 09:05
    思想: 有病改基因和细胞改基因之后再出生还是有区别吧?
    他那个类似于骨髓移植。他骨髓是好的,但造出的血有缺陷,因此需要修复后自体移植。胚胎改基因理论上应该是可以传代的。媒体把前者称为somatic repair。中国人搞出的那个叫germline modification。 贺建奎的 bobies 一旦流入社会,有可能污染全人类。区别太大了。
  • 夜夜笙歌 2018-11-29 12:50
    不容易。
  • 卡米 9小时前
    伟大的母亲
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